von Judka Strittmatter

Dass sie keine Eingeschüchterte ist, weiß man schon, noch bevor man ein Wort mit ihr gesprochen hat. Ihre E-Mails reichen. Selbstbewusst sind die, freundlich, bestimmt. Behandelt mich wie jeden anderen Menschen, sagen diese Mails, kein Mitleid bitte, Augenhöhe. Reicht doch, dass es immer noch solche Trampel gibt wie die Frau neulich, die bei Nadines Anblick nur ein lautes „Oh Gott“ ausstieß, als die mit Töchterchen Joel auf dem Schoß und Assistentin aus der S-Bahn rollte. „Wenn die mich hätte sprechen hören“, sagt die Brüskierte, „wäre sie wahrscheinlich ganz zusammengebrochen.“ Manchmal, sagt Nadine, würde sie einfach nur brüllen wollen, dass sie alle nicht so glotzen sollen, tröstet sich dann aber mit der Tatsache, „dass Frauen mit großen Brüsten auch angestarrt werden“.

Ja, sie ist eine Frau mit Behinderung, eine gemeine Erbkrankheit, und ja, die Behinderung wird mit dem Alter schlimmer, nimmt ihr die Mobilität, die Sprache, aber noch lange nicht die Freude am Leben. Und wenn sie nicht spricht und nur ihr schönes Lächeln lächelt, sieht sie aus wie eine gesunde Berlinerin Anfang dreißig, die sich mal eben und aus Gaudi in einen Rolli gesetzt hat. Keine verkrümmten und verkümmerten Glieder, keine wegrutschenden Gesichtszüge. Nur die Aussprache, die „wie besoffen klingt“, wie sie selber sagt, und die Hände, die nicht mehr richtig zugreifen können. Nach der Kaffeetasse, dem Kuchenteller, nach der Tochter, die ein Jahr alt ist.   

Wenn Nadine über Leute und Begegnungen wie diese mit der Frau an der S-Bahn spricht, klingt sie bissig, nicht bitter, immer noch wie eine, die das Leben liebt und den Menschen verzeiht. Es ist eher so, dass sie es hasst, dass man ihr, einer intelligenten und denkenden Person, so viel Dumm- und Borniertheit anbietet, und das nur, weil sie nicht mehr selbst laufen und nicht mehr auf Augenhöhe kommunizieren kann und weil ihre Aussprache schlecht ist – und auch immer schlechter wird. Dabei ist sie völlig klar im Kopf. Nur verstehen das die Leute nicht, die nicht richtig hinschauen und hinhören – die meisten also. 

Als Nadine das erste Mal das Wort Friedreich-Ataxie hörte, das fortan ihr Leben bestimmen würde, war sie dreizehn, befand sich in einem Krankenhaus in Göttingen, und das Erste, was sie tat, weil es erst mal nur ein Wort war, das bleiern im Raum hing: Sie tröstete ihre Mutter, die sofort zu weinen anfing, als der Arzt die Diagnose erläuterte und Worte fielen wie „Erbkrankheit“, „degenerative Erkrankung des Nervensystems“ und „Rollstuhl“. Zur Untersuchung war Mutter Zepp mit ihrer Tochter gegangen, weil Nadine plötzlich angefangen hatte, in Schlangenlinie zu laufen, sich bei ihr immer hatte einhaken müssen. Sie selbst hatte es gar nicht so bemerkt. 

Bei einer Untersuchung in Brandenburg dachten die Ärzte zunächst an Multiple Sklerose, Göttingen brachte die endgültige Gewissheit, und einige Dinge wurden klar: Hatte sie, die es als Kind bis zur Kreismeisterin im Bodenturnen geschafft hatte und eine beflissene Sportlerin war, nicht schon immer einen Bogen gemacht um den Schwebebalken, auf dem ein gerader, hochkonzentrierter Schritt vonnöten ist? 

Die Eltern Zepp, so formt es sich aus Nadines Erzählungen zusammen, scheinen sich bis heute die Schuld am Los ihrer Töchter zu geben: Ihr Erbgut hat die Behinderung ihrer Töchter erst möglich werden lassen. Auch bei Nadines Schwester Kristin, dreieinhalb Jahre jünger, wird „FA“ festgestellt. Auch sie wird, wie Nadine, erst das Laufen verlieren, dann das Sprechen. Die Unerträglichkeit dabei: Jeden Tag wird sie sehen können, was der Gendefekt erst ihrer Schwester nimmt und dann ihr. Die beiden wohnen im selben Haus in Berlin-Hohenschönhausen. Noch geht es mit dem Rollator bei Kristin, aber der Rollstuhl steht schon zusammengefaltet in ihrer Wohnung. 

Viel Ungerechtigkeit, denkt man, für zwei junge, lebenslustige Frauen. Aber so sehen es nur Leute von außen, die „gesund“ sind und sich nicht vorstellen können, dass man – auch wenn es blöd klingt – in so eine Krankheit hineinwachsen kann. Dass man trotzdem glücklich, vergnügt, verliebt und auch selbstbewusst ist. Nicht immer freilich, aber oft genug. Warum nur denken die „Normalen“, dass das Leben vorbei ist, wenn man es aus dem Rollstuhl heraus leben muss?, fragen sich die Schwestern. „Also ich hatte nie Probleme, einen Mann zu finden“, sagt Kristin. „Und ehrlich gesagt, will ich auch lieber einen gesunden Mann als einen im Rolli“, sagt Nadine. Schon deshalb, weil zwei Rollifahrer sich ganz schön verbiegen müssen, wenn sie sich nur mal umarmen wollen. Aber auch so. 

Nadine kam erst mit neunzehn Jahren nach Berlin, sie kam aus Neustadt/Dosse, wo sie aufgewachsen ist und ihre Eltern heute noch leben. In Berlin hat sie jetzt, nach einer längeren Odyssee durch ein paar unpraktische Wohnungen in Britz, Weißensee und Treptow, eine helle und freundliche Bleibe im Erdgeschoss mit einem kleinen Gärtchen hintendran, in dem sie ihre Tochter Joel im Kinderwagen parken oder mit ihren Assistenten an der frischen Luft sitzen kann. „Barrierefreies Wohnen“ verspricht die Wohnungsbaugesellschaft auf einem Schild vor Nadines Wohnblock. Aber wie viele Barrieren schafft so ein Wohnen dem Leben wirklich aus dem Weg? Wo Treppen wegfallen, kommt Bürokratie hinzu. Wo Hilfe nonstop am Tag da ist, fällt jede Privatsphäre weg. Und wo jede Privatsphäre wegfällt, ist es noch schwerer, eine glückliche Beziehung zu führen. Marko, Nadines Mann, lebt zurzeit getrennt von Frau und Tochter. „Zepp-Kloppe“, ihr beider Familienname, steht zwar noch an der Tür, aber Marko ist gerade bei einem Freund in Friedrichshain untergeschlüpft. Es läuft gerade nicht gut mit ihnen beiden. Schwierig zu erklären, sie geraten immer öfter aneinander, wie andere Paare auch. Es geht um Unzuverlässigkeiten, um Geld, um dies und das. Es geht darum, dass Nadine nicht zufrieden ist mit ihrer Ehe. Es geht um Vorwurf gegen Vorwurf. Dennoch kommt Marko, der gerade arbeitslos ist, beinahe täglich vorbei und kümmert sich um „Jolle“, seine Tochter. Er tut das liebevoll, und man merkt, dass auch zwischen den beiden Eheleuten noch nicht alle Messen gesungen sind, auch wenn es genug Spitzen gibt, die zwischen ihnen hin- und herfliegen. Die ständige Dauerpräsenz der Assistenten, auch über Nacht, macht es nicht einfacher. So gut, wie Nadine umsorgt wird – als erwachsener, eigenständiger Mensch fühlt sie sich nur selten. „Meine Assistenten müssen mir den Hintern abwischen, jeder kann sich vorstellen, wie es einem denkenden Menschen damit geht.“ Immerhin, so viel Selbstbestimmtheit ist noch da: Nadine sagt an, wann und was einzukaufen ist und wann das Bett zu überziehen und wie Joel zu umsorgen ist. Nicht ohne Grund sagt sie auch lieber „Assistent“ zu ihren vielen verschiedenen Helfern, „Betreuer“, das klingt  allzu viel Bedürftigkeit. Alles, was in ihrem Leben passiert, wird dokumentiert und von Leuten besprochen, die sie kaum kennt. Weil es um Gelder geht, um Ansprüche, um Pflegezeiten und, und, und. „Du machst dich total nackig“, sagt Nadine. Hinzu kommt, dass sie sich auch nicht von jedem etwas sagen lassen will und damit auch nicht hinterm Berg hält. Mit Freunden kann man sich streiten, meint sie, die kann man auch wegschicken – die Betreuer nicht. Was aber, wenn man sich mit ihnen anfreundet und es eines Tages doch Stress gibt? Alles schon gehabt.

Terrornudel, heißt es manchmal auch aus Nadines Familie, in der es ansonsten liebevoll zugeht. Vielleicht gehört dieser Zug an Nadine zu der Wesensveränderung, die Ataxie-Betroffene zusätzlich erleiden können – ohne es freilich selbst zu merken. Vielleicht ist es aber auch einfach nur Nadines Naturell, für das es eben schwierig ist, sich unmündig zu fühlen und jeden Schritt rechtfertigen zu müssen. Sie fragt sich selbst oft, ob es wirklich so ist, wie andere sagen, macht sich Vorwürfe, studiert Bücher. Gerade liegt ein Paperback mit dem Titel Ich bin O.K. – Du bist O.K.: Wie wir uns selbst besser verstehen und unsere Einstellung zu anderen verändern können auf ihrem Sofa herum – es ist ihr nicht egal, was aus ihr und Marko wird, es ist ihr auch nicht egal, wenn andere meinen, sie sei anstrengend. Wenn sie sich darüber Gedanken macht, wirkt sie geradezu verschüchtert und unsicher. 

Seit zwölf Jahren sind Nadine und Marko zusammen, getroffen haben sie sich im Berufsbildungswerk Britz, Marko befasste sich dort mit Kommunikationselektronik, Nadine ließ sich zur Bürokauffrau ausbilden. Damals, sagt sie, habe sie noch nicht im Rollstuhl gesessen, sei aber schon „sehr geschlängelt“. Oder wurde am Disco-Eingang abgewiesen, weil sie betrunken wirkte, so wie sie sprach. Marko blieb, als zwei Jahre später der Rollstuhl unausweichlich und „eher eine Erleichterung war“. Zwar entzweiten sie sich auch schon mal in dieser Zeit, kamen aber auch wieder zusammen. Nadine glaubt, dass es ihm und damit ihnen dreien wieder besser gehen würde, wenn er einen Job hätte, der ihn glücklich macht. Ein begabter Sprayer sei er, sagt sie, „aber er macht nichts draus“. Sie traut ihm zu, künstlerisch zu arbeiten, eines seiner Bilder hängt mitten in ihrem Wohnzimmer. 

Tochter Joel war nicht geplant, aber Nadine freute sich auf die Aufgabe, ein Kind auf den Weg zu bringen. Auch wenn die Schwangerschaft einen Negativschub brachte, was ihren Zustand angeht. Und auch jede Menge Zweifel auftauchten, vor allem seitens des Jugendamtes. Würde Nadine mit ihren schwindenden Kräften eine gute Mutter sein können? Jetzt, wo die Beamten sehen, dass die Kleine ein Strahlekind ist und ihre Mutter wie ein Luchs über das Wohlempfinden ihrer Tochter wacht und auch versucht, das Waschen, Windeln und Füttern noch selber zu übernehmen, haben sie ihren Segen dazu gegeben. 

Mit Nadines Hausarzt aber gab es einen Bruch. Und das, obwohl sie ein sehr gutes Verhältnis hatten, sich sogar duzten und er finanzielle Hilfe für Engpässe aller Art anbot. Für ihre Schwangerschaft aber hatte er nur Entsetzen übrig, schimpfte mit ihr, zweifelte, dass sie das hinkriegen würde. Inzwischen hat er seine Meinung revidiert, weil Schwester Kristin, die nach wie vor noch Patientin bei ihm ist, ihm ein Bild der glücklichen Mutter mit Kind gezeigt hat. Nadine aber will nicht mehr zu ihm gehen. 

Sie freut sich, dass ihre Eltern ganz vernarrt sind in die Enkelin. „Wahrscheinlich schon deshalb, weil sie dachten, dass sie nie Enkel haben würden.“ Joel ist der Star, wenn die Schwestern Zepp nach Neustadt/Dosse fahren. Für Nadines Geschmack manchmal schon zu sehr. „Dann nehmen sie mich nicht als Mutter wahr, sondern weiterhin als Kind. Und treffen Entscheidungen, die ich zu treffen habe für Joel, einfach selbst.“ 

Die Schwestern sagen, dass sie eine behütete Kindheit hatten, auch wenn es Eifersüchteleien gab. Sie sind gern in Neustadt/Dosse, haben sogar noch ihre eigenen Zimmer dort. Zwischen ihnen beiden aber, zwischen Nadine und Kristin, krache es auch häufig. Allerdings müssen sie sich auch sehr lieb haben, allein bei Kristin in der Wohnung, einen Stock über Nadine, stehen viele Schwesternfotos herum: Kristin inniglich mit Marko und Joel oder zurechtgemacht im Fotostudio. Noch stehend, aber schon an eine Säule gelehnt oder mit Ventilator angepustet, damit die Haare schön wild fliegen. Freilich ohne Rollstuhl im Bild. Eines der Fotos war ein Geschenk von Nadine an ihre kleine Schwester. „Ich hab dich lieb“, steht drauf und ein Zitat von Mark Aurel: „Denke nicht so oft an das, was dir fehlt, sondern an das, was du hast.“ 

Wenn Nadine protestiert, dass sie gar nicht so hübsch sei, wie andere sagen, dann schimpft Kristin mit ihr, sie solle sich nicht immer „so runtermachen“, das habe sie doch nicht nötig. „Na ja“, kontert Nadine dann, „aber meine Glupschaugen. Obwohl, Heike Makatsch hat ja auch welche.“ 

Kristin kann noch arbeiten, als Bürokraft in einer Behindertenwerkstatt an der Jannowitzbrücke in Berlin, ein Fahrdienst bringt sie dorthin. Sie ist die Pragmatischere von ihnen beiden und würde sogar sagen, dass die Behinderung, das Unbeweglichwerden, sie geerdet hat. „Könnte sein, dass ich sonst mein Leben total in den Sand gesetzt hätte. Da gab es eine Zeit lang zu viele Drogen und zu viel Alkohol.“

Beide haben im Laufe der letzten Jahre festgestellt, dass es mehr Menschen mit Behinderung gibt, als sie glaubten, anfangs dachten sie noch, sie seien die einzigen auf der Welt. Und beide denken nicht andauernd daran, wie schön es noch vor zwanzig Jahren war, als sie noch laufen konnten, sondern sie denken eher: „Das und das konnte ich letztes Jahr noch tun. Da war mein Becken noch beweglicher, meine Aussprache klarer.“ Jeder Tag, an dem noch alles ist wie gestern, ist ein guter.

Dieser Tage ist eine tolle Nachricht bei Nadine ins Haus geflattert: Sie hat einen Kitaplatz für Joel, sie kann wieder ans Arbeiten denken. Jetzt waren ihre Tage ganz damit ausgefüllt, die nächsten vierundzwanzig Stunden durchzumanagen, mit ihren Assistenten zu telefonieren, die Schichten abzustimmen, Änderungen zu planen, dieses, jenes. Selbst ein seltener Miniausflug am Wochenende zu einer Freundin nach Charlottenburg gerät bei ihr zu einem logistischen Großunternehmen. Wann kann der Fahrdienst kommen? Geht der Fahrstuhl im Haus der Freundin? Wer trägt sie im Rolli die restlichen Treppen? „Spontanes Leben ist nicht mehr“, sagt Nadine.

Im Berliner Zentrum für selbstbestimmtes Leben zu arbeiten, vielleicht als Beraterin, das könnte ihr gefallen. Vielleicht nicht am Telefon, wegen ihrer Sprache, aber per E-Mail, mit den Fingern ist sie noch gut. Bevor Joel geboren wurde, leitete sie die Selbsthilfegruppe im Berliner Ableger der Deutschen Heredo-Ataxie Gesellschaft e. V., wie sie überhaupt eine Menge an Qualifizierung aufweisen kann in ihrem Lebenslauf. Ein Jahr Studium der Erziehungswissenschaften an der Freien Universität findet sich da, ein Vordiplom in Rehabilitationspädagogik an der Humboldt-Uni, die Teilnahme an einem Gebärdensprachkurs und die Mitarbeit bei der Spastikerhilfe e.V..

Ansonsten wird sie weiterhin zur Physiotherapie und zum Schwimmen „gehen“, und sie wird damit leben müssen, dass sie die eine oder andere Schublade in ihrer Wohnung noch schlechter erreicht, das Sofa ist sowieso aus Zeiten, als sie sich noch selbstständig in den Rollstuhl setzen konnte. Jetzt sind ab und an ihre Füße in einer Orthese fixiert, damit sie nicht vom Rollstuhltritt herunterrutschen. Macht sich schlecht beim Kinderwagenschieben, aber das will sie noch. Sie hat sich immer selbst angetrieben und sich selbst bewiesen, dass sie keine Aufgeberin ist: Gerade in den Rolli gekommen, ist sie noch mal alleine los nach Teneriffa, eine organisierte „barrierefreie“ Reise. „Wenn ich es jetzt nicht mache, dann mache ich es nie mehr“, waren ihre Gedanken seinerzeit. 

Wirkliche Sorgen macht sie sich nur um ihre Tochter. „Dass ich auch weiterhin Sprüche von ein paar Idioten hinnehmen muss, das ist klar. Aber wenn sie auch die Kleine irgendwann doof anmachen?“ Sie wünscht sich für Joel ein sorgenfreies, glückliches und selbstbestimmtes Leben. Die Kleine ist gesund, hat keine Ataxie, nur in ihrem Erbgut. Nadine hofft, dass sich Joel ihrer Mutter nie schämen wird. „Eigentlich ist ja alles immer gut gegangen bei mir.“  


Das Buch

„Ich wär gern ein(r) von uns"
. Geschichten übers Ein- und Aufsteigen


Herausgegeben von Klaus Wowereit und Franziska Richter
für die Friedrich-Ebert-Stiftung
Verlag J.H.W Dietz Nachf. GmbH., Bonn
ISBN 978-3-8012-0409-9

Buchvorstellung

Buchpremiere mit Klaus Wowereit: „Ich wär gern eine(r) von uns. Geschichten übers Ein- und Aufsteigen“
Montag, 04. April, 19:00 Uhr
Neuköllner Oper, Karl-Marx-Straße 131 – 133, 12043 Berlin.

Wir vergeben zehn Exemplare des Buches, handsigniert von Klaus Wowereit, an die ersten KommentatorInnen.